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  • 老爸与肝癌晚期的三年抗战奇迹分享

    楼主:李小配 时间:2015-01-19 18:41:32 点击:604778 回复:2495
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      如果说以现代医疗技术去定义广义的绝症的话,肝癌晚期排第二,少有病症敢排第一。癌症在上世纪40年代以后,由于化疗技术的成熟,早期、中期的癌症,可以通过手术切除病灶并且化疗来延长很多寿命甚至治愈,直到上个世纪90年代,靶向药的诞生让癌症晚期变成了一种慢性病,就连令人苦大仇深的肺癌晚期,只要做好基因检测,找对靶点,正确用药,依然有很多治疗5年后活的不错的,唯独尼玛肝癌晚期,在早期、中期难以发现,一有症状一查就是晚期,而且很多患者发现的时候已经无法手术切除了,再加之肝脏供血丰富,可供使用靶向药种类有限,称为绝症之王真心不为过。当你得了肝癌晚期,你会发现能活十几年的艾滋病相比之下就如皮肤病一般,白血病起码还有等骨髓移植的希望,冠心病高血压只要你愿意餐餐粗茶淡饭,老天还是会再给你一次机会,肝癌晚期是现代医学高速发展下,上帝开的一个令人绝望的玩笑。

      我爸从年轻到确诊为肝癌晚期的几十年里,几乎每天都会喝酒,心情不好的时候喝一杯聊以释怀,心情好的时候喝一杯心醉神迷,没心情的时候喝一杯打发时间,人只要有酒瘾,理由都是佐料。据我妈说,我爸年轻的时候喝酒完,表现还是很好的,倒头就睡,可是随着年龄的增加,喝完酒就会越精神,而让他酒醉的酒量也越来越小,现在看来,无疑是肝功能持续下滑的表现。在我国,由于几十年前乙肝疫苗的普及情况堪忧,现在乙肝患者的数量居高不下,乙肝患者的基数大,决定着要减少乙肝患者的任务是相当艰巨而又漫长的,据调查,中国乙肝患者占比约8%-10%,也就意味着你每天会接触数名乙肝患者,你在公共场合用的任何器具(卫生消毒情况你懂的),也肯定沾有无数乙肝患者的体液,在这么艰难的环境下,如果自身不带抗体,是一定会得乙肝的。我爸是小三阳,当乙肝遇上长期饮酒,对于有医学常识的人来说,就会懂得你生命周期的某一天,会和肝癌产生交集,可惜的是,我们家没有什么医学常识,大部分人也不具备医学常识,甚至很多人还沉溺于酸性碱性体质这样的伪科学无法自拔。

      这些年经历下来,接触了很多肺癌和肝癌的患者,大多数都是晚期,但凡出国都得上个一年的语言预科,这类群体或者可以称为天堂预科班,多数人展现了人类对待生命的顽强意志和生生不息的信念,点个赞。我觉得这种意志和信念,都是建立在对自身生命的深刻认识之上的,这就是为什么我并不赞同亲属对癌症患者病情的隐瞒,很多人,会被医生叫到一个没有人的房间里,被轻缓而又沉痛的语调告知,你家的某某某得了癌症,巴拉巴拉巴拉。。。这时,你脑海中会快速闪过很多画面,并被无边的痛苦开始吞噬,你会想,你作为一个身外人都如此痛苦,你家的某某某肯定无法承受这样的打击,这对以后的治疗是相当有阻碍的,再加上医生只是先和你说,并没有马上告知病患,这样的心理暗示下,你决定先不跟你家的某某某说,然后再择机而定,再不,电影上不都是这么演的么。这验证了一个说法:人在极端情绪下做的决定往往是错误的。在现代医学当中,多数早中期的癌症,都是可以被控制甚至治愈的,当病患得知正确的结果后,大多数愿意配合治疗,这样的治疗结果往往为佳甚至超过想象,如果不幸得了无法控制的晚期,更需要如实告知病患,因为这样是对病患生命的尊重,也是对知情权的一种尊重,在生命的后期还像傻瓜一样被玩弄,这是对病患生命的亵渎。很多人会跳出来问,如果病患因为无法接受现实寻短怎么办,发疯怎么办?可以说这有一定的存在可能性,但是这个比例很小,我认识的很多得知自己病情的晚期患者,都乐观的进行治疗,并且对未来充满希望,这是人类在退无可退时激发潜能的一种表现,反而很多被蒙在鼔里的患者,每天享受被最信任的人的欺骗,终日郁郁寡欢,疗效一般。这在心理上不难理解,当一个人认识到自己终点的时候,会把这个终点当做一个新的起点,每得到一天便是赚了一天,而蒙着眼睛走路的人却没办法对现在的人生有一个进一步的认识。所以,肯定有存在寻短和发疯的,但是这个比例很小,但是接受现实,努力生活的比例却很大,因为小比例的损失而放弃大比例的收益,本身就是一种错误行为,就像是担心飞机失事不做飞机,怕出车祸不坐车,怕被撞不走路一样。

      我爸比较瘦,这辈子没去过医院,结果一去就是特等奖。如果按照酸性碱性体质这种伪科学的说法,他是杠杠的碱性体质,但就因为这种自信,在身体出现异样的时候,并没有及时去医院检查,耽误了宝贵的治疗时机。2011年春夏交替之际,突然有一天他说他不想喝酒了,这个逻辑实在是很难成立,所以当时我预感他身体出现问题了,然后我告知他去医院检查下,他一听暴跳如雷,大手一挥说:我怎么可能需要去医院。我说:例行检查一下,没什么损失。他打断我道:碱性体质,此事休要再提。我听完想想觉得也是这么回事,碱性体质是抗癌的,其他病以现在的技术也是药到病除,就放弃劝说了。到了年中,开始出现发烧,疲倦的现象,经常躺在床上呼呼睡觉,体重开始下降,现在回想起来,也没什么好后悔的东西了,因为最好的时机我没有坚持自己的观点,到了发热和疲倦,已经是癌症晚期的症状,那时去体检改变得了过程,改变不了结果。肝癌不仅仅可怕,而且晚期之前很难发现,所以乙肝携带者最好能半年体检一次,特别是40岁以上年龄的人。2011年的秋天,他老人家觉得不太对劲了,自己跑到医院去检查,医生老道的察觉不仅仅是感冒那么简单,让他做了个全身检查,结果出来后,医生直接打电话给我,让我去医院,我比我爸先知道了检查结果:原发性肝癌并伴随转移,门脉癌栓形成,肿瘤已经有11厘米宽。

      很多人会用“晴天霹雳”来形容这个时候的心情,可能是被医生叫来的路上有心理准备,也可能是7年前我母亲癌症被治愈的历练,这个时候我反而开始冷静下来。7年前我母亲得了甲状腺癌中晚期和乳腺癌早期,当时的种种经历让我对癌症并没有那么陌生,幸运的是,甲状腺癌本身恶性程度低,而乳腺癌又发现的早,所以我母亲幸运的活到现在,每年体检各项指标正常,以后如果有时间也可以写写当年的经验。这个时候要做的第一件事情是先手机百度下肝癌晚期,对该病以及医生提供的报告有一个大致的了解,当对肝癌晚期有一个大致的了解后,这个时候可以开始晴天霹雳了:癌中之王,无解。我当时还是马上把结果告诉在医院徘徊的老爸,说出来的瞬间,眼泪无法控制的流了下来,男人之间往往很少以泪相对的,但是一旦有却充满了真诚。我实话和他说,这病连手术都没法做,只能等死了,他苍茫的望向远方几秒钟,大义凌然的说道:没关系,死就死了。一个人面对死亡时的这种气魄,决定了这个人无论在生命历程中是否成功,他在我心目中是伟大的。就这样,这一天改变了我们家庭的命运,让我们开始了与最凶险的疾病--肝癌晚期,抗争的历程,医生预言只有3-6个月的时间,被我们活生生拖到了3年,并且老爸现在精神依旧焕发,每天还能打打德州扑克啥的,这是作为子女最大的安慰了,望能共勉之。

      如果我提出一个问题:请问癌症晚期患者死于什么?相信很多人会觉得,废话,癌症患者当然死于癌症了,此时稍有知识的人会跳出来指责道,癌症患者往往死于癌细胞扩散后的脏器衰竭以及各种并发症,其实我觉得,癌症患者大多死于家属的愚昧无知。这里的愚昧无知不能从字面上去理解,而要拆开来理解:愚昧+无知,无知很好理解,没有正确的知识,不深入的去学习,完全服从医生的安排,愚昧就是更多家属拥有的特质了,大多数人会在高压下产生很多自认为正确的解救方案,甚至迷信秘方和偏方,这种情况在心理学上很好解释,一个人在绝望的状态下很容易只愿意接收利好消息,谁家的谁吃了什么蛤蟆皮可以痊愈,谁家的谁吃了什么古巴的蓝蝎肽可以痊愈,然后趋之若鹜,很多东西影响身体平衡事小,耽误了治疗的宝贵时机和有效药物的尝试机会才是真正的损失,要知道,如果癌症扩散全身以后,每一个月都是和死神赛跑,稍有不慎,下一站便是天堂。如果以我国的偏方水平能治愈癌症的话,诺贝尔医学奖早就得了几次了,全世界最大的医疗机构们也不会花数十年和大量的金钱去研究攻克癌症的药物,所以醒醒吧,与癌抗争是一条看不到尽头的路,这条路没有捷径。这里我想到了我的一个朋友,一天刚好聊到他父亲在及年前去世了,也是肝癌晚期,当时他们的医生告诉他无法手术,只能保守治疗,回家等死了,我相信很多人和他一样,认真的让父亲回家等死,这等死的半年内没有接受任何治疗,也没什么疼痛,平平安安的度过了半年,然后就没有然后了,我不能去批判消极的应对方式,但是如果有心去和命运抗争的话,这不是子女应有的态度。我的选择是积极抵抗,但也接受命运的安排。我解释下为什么很多人不是死于癌症本身,而是死于家属的愚昧无知,假设按照患癌症的平均年龄55岁来计算的话,我们按照正常平均80岁自然死亡,那么平均来说癌症晚期的患者因为疾病很有可能损失25年的性命,如果能完全按照当今医学水平正确治疗的话,该病人能活X年,那么25-X年就是应该损失的生命时间,这是没办法挽回的,但是很多X=3到5年的人只活了1年甚至半年,X=10年的人只活了2年,这就是不该损失的生命时间,死于X年是死于癌症本身,如果某人因为癌症活的时间远小于X,这肯定有哪里犯了错误。比如说,很多家属得知癌症患者的病理报告,一定会下定决心想办法让患者痊愈,哪怕卖车卖房,然后死马当作活马医,尝试各种药物,接受各种化疗,甚至各种刀的局部治疗,最后因为不切合实际的追求25年,患者的病情雪上加霜,实际活的年限远小于X。有人会说,反正都是死,为何不尽力尝试呢?这样的话错误多多,首先癌症晚期患者需要的不是尽力尝试,而是合理尝试,药理本来就是很科学的东西,容不得主观臆断,癌症晚期患者本来就是风中烛火,身体的某一项功能衰竭就有可能毙命,其次我觉得,不能看成反正都是死,如果一个患者正常能活25年,每一个5年就是20%,我们要做的是延长他们占接下来生命的百分比,而不是在0和25之间取舍,因为25是不可能得到的。就像是很多人希望用1%的概率去中100万也不愿意用50%的概率去中3万一样,错误是对真理的曲解,而你要相信,大多数人都走在错误的道路上。

      因为家里同时经历过癌症的早(乳腺癌)、中(甲状腺癌)、晚(肝癌)期,所以我能有一个大概的认识,如果你或者你的家人得的是早期的癌症,恭喜你,以现在的医疗水平只要切除病灶,并且接受几次化疗,那么一般运气正常就能够康复。如果得的是中期,那么就存在两种可能性,一种是如早期一般康复,一种是手术后若干年内复发。如果得是晚期,那么很大可能存在转移的可能了,这时多次化疗也无法根除。这里我们来稍微了解下什么是癌症,这也是大多数人的第一个误区。很多人印象中的癌是恶性的实体瘤,但其实实体瘤只是游离在身体中癌细胞扎根聚集生长的一种表现形式,这就是为什么很多人中期手术化疗后就高枕无忧了,但是1-2年后复发又痛不欲生,其实复发的人注定手术切除和化疗后身体中还是有游离的癌细胞,只是没有这个觉悟,害怕面对现实,先过一两年快活日子,耽误了最容易控制的时期。其实肿瘤指标已经成为检测身体内癌负荷的金标准,对于肿瘤指标敏感的人,肺癌、胃癌、乳腺癌、肠癌、甲状腺癌等,以CEA(癌胚抗原)作为唯一的指标;肝癌,以AFP(甲胎蛋白)作为唯一的指标;其他癌种如肝内胆管癌、胰腺癌等,分别以CA199或其他的肿瘤指标作为指标。所以无论是癌症早期还是中期,手术后每个月检查一次肿瘤指标是很有必要的,因为从肿瘤指标的增长情况就可以得知体内是否还有游离的癌细胞,如果有,就需要面对现实,在最好控制的阶段进行控制。很多人不愿意每一个月或者两个月抽一次血,而甘愿冒着被癌症吞噬的风险,这不是懒惰那么简单了,这是愚蠢。

      所以学习知识是非常重要的,这就是我得到父亲病理报告后进行的第一项工作,只有有一个全面的认识之后,才能知道正确的方向,知己知彼是打一场仗的第一步。要知道如何生,先了解为什么死,求生本来就是错误的,晚期后以现在的医学水平是无法痊愈的,但可以求不死,很多人求痊愈就已经走向了一条错误的不归路。癌症病人会因为什么原因死亡呢,主要有两个方向:一个方向是癌细胞转移后出现的全身性的实体瘤形成导致部分或者全身性的器官衰竭死亡,另一个方向是治疗过程当中身体失衡,因为并发症导致死亡。了解了上百个死亡病例后,我发现后者占多数,也就意味着?;ど硖遄刺瓤刂瓢┫赴枘?,这也超乎我原来的认知,所以在数据面前,会发现原来的臆断往往天真。当然死亡还有一个分支就是脑转和骨转,这个后面再说。那么也就是说,要让父亲不死,要身体和控制转移两条腿走路,而且两条都要硬。在?;ど硖逭飧龇较?,抽血和观察是两个重要的事情,抽血可以得到很多的身体数据,防患于未燃,C-反应蛋白如果过分超标,这个时候就会存在感染的风险,必须进行抗感染治疗,否则可能会死于感染;D-二聚体严重超标了,必然存在血栓堵塞血管的危险,这时要进行抗凝治疗,否则脑梗塞或者心梗塞直接会让你一命呜呼;血小板严重超高,必定影响正常的血液循环甚至血管堵塞,至少不利于控制肿瘤;严重腹泻或出汗或呕吐后血钾可能下降,如果不及时检测和补钾很可能面临心脏衰竭;谷草转氨酶严重超标了,可能是药物导致肝功能损坏,要立刻点滴补肝;白蛋白严重偏低了,必定即将水肿或已经水肿,这时的表现是浑身无力,要立刻点滴人血白蛋白;肌肝、尿素氮严重超标了,肾脏已经受损害;直接胆红素严重超标,意味着胆管被压迫,胆汁通过肝脏回流到全身,出现黄疸,必须立刻进行治疗;血氨超标了,即将或已经出现肝昏迷;低密度脂蛋白胆固醇长时间严重超标,血管里斑块形成并且堵塞血管;CK-MB严重超标,表明心肌严重缺血;糖化血红蛋白长期超标,表明糖尿病的并发症随时发生或已经发生;血压长期偏高,很可能将要或已经出现尿蛋白的肾损坏或血管病变;又譬如:白细胞或淋巴细胞百分比偏低必定非常容易获得性感染,出入医院或人多的地方必须戴口罩;血小板严重偏低必须提防出血,要进医院治疗;肺癌的CEA或肝癌的AFP严重升高必定是癌细胞发展,癌负荷增大;乙肝病毒DNA超标表明即将或已经存在肝脏炎症并加速肝硬化或肝癌的进展,必须立刻进行抗病毒治疗。这里只是冰山一角,还有很多指标会导致身体出现短板,体质崩溃,幸运的是,治疗不需要我们操心,医院都可以见招拆招,我们需要的是关注每一个指标,在医生百忙之际提醒一下他们不要忽略。除了抽血以外,观察病人平时出现什么问题病及时处理也是提高病人身体素质和生活质量的关键,这3年我爸出现的一些症状联合和其他病友交流,我举一些例子:抽筋、便秘、蛋白尿、低烧、血栓、浮肿、腹泻、感冒、高血压、胳膊起疙瘩、光敏性皮炎、喉咙痛、甲沟炎、湿疹、间质性肺炎、肩膊连接处痛、脚抽筋、脚跟痛、脚肿、静脉血栓、咳嗽、咳血、口腔溃疡、流鼻血、颅压高、呕吐隐血、皮疹、全身发痒、褥疮、血管硬化、上火、食欲不振、手足反应、水肿、停药便秘、头部皮疹、头痛、胃酸、胃胀作呕、心肌缺血、心率过速、胸水、血小板过高或过低、眼干、黄疸等等等,这些平时如果让其任意发展一项,都很要命,通过学习和尝试,基本上都有办法能解决,以后我会把这些经验都贴出来,大家也可以互相交流。?;ど硖遄约旱难昂鸵皆旱呐浜隙己苤匾?,身体好才有办法控制癌细胞的发展。另一条腿,我就不会交给医院了,这样说不是说医院不好,而是因为现在医院的难处,在国际上现在癌症晚期控制手段很重要的是靶向药的治疗,而大多数非常有效的靶向药国内都买不到,医生不会去开一个医疗体系以外的方子,这是国内医疗水平需要追赶国外的地方,所以我得自己想办法去购买。晚期癌症的话化疗的有效性是很低的,但是伤害性很大,不予考虑。

      所以对于控制转移,服用靶向药是最有效而且唯一的方式。毫不夸张的说,如果靶向药不会出现耐药,癌症已经被攻克了。要了解靶向药我们要了解癌细胞扩散以及汇集的原理,详细的内容以后会整理出来,这里我们用浅显的话理解一遍,癌细胞如何从一个细胞变成一个瘤,然后再让全身都是的呢,靠的是癌细胞自身的渠道进行信息传导,用科学家的解释是:“信号转导通常包括以下步骤:特定的细胞释放信息物质→信息物质经扩散或血循环到达靶细胞→与靶细胞的受体特异性结合→受体对信号进行转换并启动细胞内信使系统→靶细胞产生生物学效应”,也就是说癌细胞自己的信息传导途径让自然的细胞癌变,最后星星之火燎原,这些癌细胞自身的渠道不同于血管或者淋巴管,它们称之为EGFR(表皮生长因子受体);当癌细胞落地生根后,它们生长需要自己生成血管并提供养分,VEGFR(血管内皮细胞生长因子受体)是抗血管生成靶向治疗的主要靶标;当然还有PDGFR、FGFR、HER-2、HGF、TGF-β等基因和通路,以及各种突变的基因以后会详细讲到。靶向药会针对其中的几个基因进行抑制,来控制癌细胞的转移和发展,这些年好的靶向药层出不穷,为延续生命提供了很多尝试的机会。通过大量的学习和资料研究,我们会发现靶向药耐药是不可避免的,但是靶向药的耐药又有特殊的地方,就是当换其他靶向药吃几个月后,原来的靶向药的耐药又会消失,所有轮流服用有效的靶向药就是“不死”的关键所在,再配合针对身体的调理治疗,缝缝补补这3年就这么过来了,我坚信下一个3年的出现。很多肺癌的患者听说易瑞沙有效果,开始服用,特别是前6个月,CEA不断下降,欣喜若狂,果断连续服用20多个月,然后就挂了,原因很简单:家属的无知,知其然不知其所以然。肺癌不像肝癌供血那么丰富,已经算好治疗的了,可以通过基因检测免疫组化知道哪些靶向药有可能能降低CEA,并轮流使用,可以延长很多寿命。

      好,做足了知己知彼的功课,就到了下一步,正所谓兵马未动粮草先行,知道仗怎么打,没有粮草也是打不动的,粮草这里指的是资金,有粮草才能买兵马,有钱才能买药,当走向抗癌这条不归路后,平日事业定会受到影响,每个月的收入也趋于固定,如果不做好资金管理,定会走到山穷水尽这一步。先说说我的情况,我爸妈是普通职工,我大学毕业后几年事业做的不错,每个月有个两三万块收入,所以要计划好每个月能用于治疗的资金,才能细水长流。不同的靶向药购买渠道不一样,这3年通过比较,认识了一些不错的渠道,省了不少钱,现在每个月抗癌所花费的资金控制在1万左右,还有富余存点以备不时之需。很多土豪奋斗了一辈子,到了中老年,身体千疮百孔,然后得了癌症,后悔没来得及享福,抗癌也高端化,买各种大补药吃,其实做的都是无用功,癌症不是中药补药能解决的。更有小康家庭,家属得了癌症,拿出破釜沉舟之势,卖房卖车,一些都要求最好,其实这也大可不必,由于医保的存在,医院治疗的花费并不多,而靶向药也就几千一个月的成本,并不需要走到卖房这一步,平时省点就行。再说了,得了癌症晚期,要有打持久战的准备,万一哪天出来个溶瘤病毒真能彻底治愈了,但是所费天价,这时口袋有钱的就能早日脱离苦海了。所以说,把钱用在刀刃上,做好资金管理,是抗癌持久战的第二步。

      第三步是做好数据统计,EXCEL可以记录数据,现在大把的软件可以把数据做成图表,可以知道每个指标的涨跌情况,这样就可以提前预知身体将会出现的隐患,接下来是肿瘤标志物,一般对于肿瘤指标敏感的人,肺癌、胃癌、乳腺癌、肠癌、甲状腺癌等以CEA作为癌负荷的检查指标,肝癌以AFP作为癌负荷的检查指标,这个指标非常重要,当你服用某一种靶向药有效时,这个指标会降低,意味着此时你身体内癌细胞的转移扩散情况被抑制,活跃程度在降低,简单点说就是死亡的癌细胞数量大于生长的癌细胞数量,如果连续降低几个月,你会神奇的通过CT发现你体内的肿瘤正在缩小,反之如果CEA或者AFP升高,意味着你体内的癌细胞越来越活跃,你离死亡又更进了一步。做好肿瘤标志物的记录可以帮你分析哪一种靶向药对你是有效的,并且它什么时候会开始耐药。

      我爸第一次检测的AFP值为32350,算是很高的了,如果不再加以控制,涨到100000以上,就会像脱缰的野马一样,无法回头了,这时靶向药可以说是杯水车薪,所以基于这种情况,开头是非常重要的,一定要用公认比较有效的药先把AFP打到10000以下,然后再尝试可能有效的药。2011年底和现在不一样,那个时候对肝癌有效的靶向药并不像现在那么丰富,公认的只有索拉非尼、索坦、阿西替尼是公认效果比较好的,当然EGFR表达比较高的易瑞沙和特罗凯也会有效(一般肺癌EGFR的表达会比较高,肝癌VEGFR的表达会比较高),因为基因检测肺癌相对好做,肝癌的话比较伤,所以暂时不打算做基因检测,盲试靶向药,如果AFP控制不住,再做基因检测。我查看了很多国外的报告,很多靶向药将进入临床三期,到了临床三期意味着治疗效果能得到保障,这时再想办法搞一点来吃吃。我跟我爸说了我的一系列想法,他还没听完就大手一挥:“你看着办,我相信你”,虽然我选择相信他选择相信我,但是还是怀疑他是听不下去。所以就这么决定从索拉非尼开始吃起,然后准备好阿西替尼和索坦,观察AFP的情况再决定下一步用药。就这样我们开始了于最可怕的疾病抗争的旅途,我相信每一分的努力都有可能得到回报,每一天的生存都是纯利润。让我们感到恐惧的只是恐惧本身,让我们抗争的命运存在于命运之外,加油?。ㄎ赐甏?。。。)
    楼主发言:101次 发图:0张 | 更多
    作者:卸载预装软件 时间:2015-01-20 00:03:00
      顶
      
    • 八荒六合彩: 举报  2015-09-09 10:11:12  评论

      可以试试专门为癌症患者研制的【医用食品】,去百度搜索了解一下,吃后明显有力气,体重略微增加。
    • 芒果妹之超: 举报  2016-03-03 20:32:31  评论

      看到这文章感觉生活有了希望,我爸爸去年4月体检出来小肝癌,做了右边肝脏的切除手术,今年1月复查左边肝边缘复发2个肿瘤3cm左右,做了一次介入,3月复查介入效果很好,门静脉血管里长出一个肿瘤,医生建议再次手术,我爸爸不配合治疗,我想要不要考虑靶向治疗?给点意见,靶向药物怎么???
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    作者:实现梦想2015 时间:2015-01-20 00:11:00
      我老公肝癌晚期,刚做了介入,希望得到楼主的指导谢谢
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    作者:jhhht 时间:2015-01-20 00:12:00
      楼主牛人!这里请教一下,EGFR的表达怎么算高呢?一个加号是什么水平?最高几个加号?谢谢!
      
    • 李小配: 举报  2015-01-20 01:13:47  评论

      最高是EGFR+++,这么高的话易瑞沙或者特罗凯会效果很好,如果一个+的话,还要看你VEGFR有几个加号,以及免疫组化的突变情况 同时有些扩增基因会阻止靶向药的效果,需要联合BKM120或者INC280或者XL184进行联合用药
    • 图钉小公主: 举报  2015-05-26 17:04:56  评论

      @李小配
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    作者:愿癌无忧 时间:2015-01-20 04:19:00
      如果AFP不敏感呢?
      
    • 李小配: 举报  2015-01-20 04:41:47  评论

      肿瘤指标不敏感的(指确诊时和之后检测结果从来都在正常值以内),应在吃靶向药之前做一次增强CT检查,作为日后参照对比的基础。肿瘤指标不敏感,又没实体瘤的,要将吃靶向药之前一周的各种症状、各种抽血指标作详细的文字描述,留作日后比较。建立治疗和健康日志,以便察看病情转好或转坏。
    • 李小配: 举报  2015-01-20 04:44:44  评论

      @愿癌无忧 还有一种方法,比如说肺癌的话,可以检测和肺部最接近的乳腺癌的肿瘤标记物-CA15-3
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    作者:实现梦想2015 时间:2015-01-20 07:21:00
      我老公医院检查发现肝癌已是晚期,医生说不能手术,只能中西结合治疗,请问楼主有什么好的方法,听说吃靶向药多吉美效果不错,是真的吗谢谢
    • 李小配: 举报  2015-01-20 15:52:13  评论

      因人而异,但是现在好的靶向药很多,总有几款能把AFP降下来,然后再轮番服用。一般都从多吉美开始吃起,因为它靶点多,而且价格也不高,然后根据疗效再选择下一步用药。
    • 呼呼0311: 举报  2015-08-16 11:13:46  评论

      @李小配
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    作者:实现梦想2015 时间:2015-01-20 07:48:00
      期待楼主回复,在线等
    • u_96434586: 举报  2017-05-10 21:12:21  评论

      评论 实现梦想2015:有联系方式吗
    • 飕飕儿: 举报  2017-09-29 16:05:06  评论

      肝癌就是要预防的得了再治疗就很被动了,肝癌治愈率低复发率高,是中国第一大癌了。平时没事少生气、多锻炼很有用,如果可以能戒烟酒就戒烟酒不能的平时多喝点仰甘清茶,用决明子、菊苣、蒲公英等这些养肝植物配的,对肝很好可以预防肝炎、脂肪肝、酒精肝,预防肝癌。
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    作者:实现梦想2015 时间:2015-01-20 09:56:00
      期待楼主回复,在线等
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    作者:lyw-8073 时间:2015-01-20 10:53:00
      父亲64岁,因胃出血11月份做过胃切除2/3手术,目前还有2个管子没拨。前几天复查时查到肝部有2个小囊肿,有1个绿豆大小的肿瘤,旁边有若干针尖状的肿瘤。病人没有乙肝、丙肝,之前身体也很好,几乎没有感冒过,但过去喜欢喝酒、醉酒。目前病人感觉正常,2个小囊肿5年前体检时就就发现,甲胎蛋白也不高,正常偏下。目前外科、肝胆科、肝癌科的医生对病情的判断都不一致,肝癌科主任说是原发性恶性肿瘤,要马上手术,也有大夫说可以保守治疗或者先不管它,等身体养一段再看。作为家属实在不知道怎么办才好,有朋友能指点一下吗?谢谢!
    • 李小配: 举报  2015-01-20 15:56:52  评论

      甲胎蛋白多少?囊肿是多少乘以多少?肝功能是如何?这些说下方便判断。我个人感觉应该不是原发性肝癌,因为5年前就发现了,而且AFP也正常。但是最好能和5年前囊肿的大小进行比较,如果变化不大,3个月做一次CT以及检测AFP,重点观察,看是否增大,AFP是否升高,如果勤点2个月做一次。
    • 37912850: 举报  2015-07-08 16:56:59  评论

      如果您的家人还能吃得下二两饭,喝得下水,排得出500毫升的尿液,请联系我18183930188 你拒绝我,我只是少了一个患者顾客,而你却少了一个改变生活轨迹的机会!少了一个让自己和家人步入健康富足的生活的机会!
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    作者:雨山灬 时间:2015-01-20 14:01:00
      期待更新!
    • 李如月ZF: 举报  2015-10-05 20:26:36  评论

      请问楼主,我妈肝癌介入手术两次后腹水能吃你说的靶向药吗?等你的回复
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    作者:雨山灬 时间:2015-01-20 14:09:00
      老父亲去年7月份在一次检查当中查出肝癌晚期,病灶过多无法手术,有一个达到85x80mm,怕老人承受不了介入治疗过程的辛苦而放弃介入,并瞒着老人到现在,一直有中药调理,前几天突发肚痛而入院。目前不知如何是好。
    • 李小配: 举报  2015-01-20 15:59:32  评论

      肝癌的话介入是不错的,推荐做。你父亲多大呢?中药对医治癌症效果不大。我觉得隐瞒会损失很多治疗时间。现在AFP多少?
    • 雨山灬: 举报  2015-01-20 16:04:10  评论

      老父亲今年62了,目前医生也不建议做介入了。好像在等死的节奏,AFP不清楚。很多时候想告诉他实际情况,又怕他承受不了那份打击。因为村子里有几个了也是肝癌走了,在他的眼里,癌,是没法医的。所以一直都在做保守治疗和食疗!
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    作者:HCT90 时间:2015-01-20 14:38:00
      我爸原发性肝癌手术切除后3个月复发,目前已行介入,并射频消融。正犹豫着出院后是否选择靶向药治疗,楼主有没有关注一种新的靶向药-安卓健,成分是台湾牛樟芝,但是目前国内没有这种药的完整信息,楼主信息源比较多,可否帮忙收集信息,跪谢。
      
    • 李小配: 举报  2015-01-20 21:29:54  评论

      安卓健只针对RAS基因进行抑制,靶点过于单一,顶多配合其他靶向药进行联合用药,单吃的话估计效果不会太好。肝癌一般来说VEGFR的表达会高,所以靶向药最好带有VEGFR抑制靶点的药开始吃
    • suphhy: 举报  2015-05-19 13:42:41  评论

      当时切除时肿瘤有多大?医生有没有说是哪个时期?复发是定期检查出来的吗
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    作者:愿癌无忧 时间:2015-01-20 19:10:00
      我爸爸已经没有手术机会了,门静脉癌栓非常严重,也不想给他做介入了,上次查afp是19点多。请问有没有什么好的建议。现在准备开中药喝。
      
    • 李小配: 举报  2015-01-20 21:36:05  评论

      AFP19点多,是不是AFP不敏感?建议吃靶向药
    • 泰然余生: 举报  2015-01-23 10:18:24  评论

      靶向药对门静脉癌栓的疗效不明确,有战友吃多吉美了控制不住,后来在去年11月份做了支架,目前情况良好。
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    作者:小一一83 时间:2015-01-20 19:22:00
      楼主,我爸两年前肝癌手术切除,目前复查一切都好。最近一次复查AFP也在正常范围,但是没做B超(因为我爸坚持不做,他说总做都没事,这次就不用做了。一直是三个月复查一次),所以我心里没底…我想问问,复查都必须要做什么检查,谢谢!
      
    • 李小配: 举报  2015-01-20 21:34:29  评论

      像之前得过肝癌的病患,检查最好勤快点,查肝功能和血常规,AFP,最好3个月做一次B超,如果AFP有任何上升的迹象,立刻做CT进行检查。你看论坛多少人肝癌晚期,你父亲发现的早,已经是万幸,稍微勤快点又能怎么样,万一复发了第一时间发现总是好的
    • 李小配: 举报  2015-01-20 21:35:18  评论

      如果再给我一次机会,我爸不想喝酒那会儿,我会刀架在他脖子上让他去医院检查
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    作者:最牛最卑鄙 时间:2015-01-20 21:50:00
      学习
      
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    作者:行驶在前方 时间:2015-01-20 22:22:00
      楼主有心人,坐等学习经验,抗癌稀里糊涂六年中。
      
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    楼主李小配 时间:2015-01-21 02:02:00
      2011年11月底,医院安排了我爸做了一次栓塞介入,肝癌做介入的话是一个很不错的选择,相对全身性化疗来说副作用没那么大,又比较针对。介入虽然说要进手术室,但是简易快捷,是在意识清醒下动手术,我爸1个小时就出来了,出来后的精神状态还是比较差的,后来几天内持续发烧,呕吐,嗜睡,没敢给他吃索拉非尼。一般来说对于局部治疗我是很谨慎的,因为局部治疗仅仅是把看的见的实体瘤消灭,降低体内的癌负荷,但是对癌细胞的转移和扩散没有实际的作用,而且稍有不慎,会让癌细胞变得非?;钤?,还有可能伤及脏器,我爸第一次体检还提到了伴随双肺的转移,不过瘤子都只有1CM*1CM左右,所以打算先搁置。很多人见不得实体瘤,他们知道癌在体内可能已经扩散了,也知道实体瘤不过只是实体瘤,但为什么看着不顺眼就想清除干净眼不见为净呢?可能是心理作用吧。只有骨转和脑转要第一时间清理病灶,其他的确定已转移病人,清理实体瘤明显是一个负收益的行为,当然也分情况,对于原发病灶,如果医生建议手术切除,首选手术切除,还有如果转移病灶威胁到脏器功能,也必须做局部治疗。这几年我一直在思考一个问题,一个哲学问题,就是癌症存在的必然性,从进化学的角度来说,癌是不应该存在的,衰老和死亡可以存在,因为它有利于种群资源给新的基因组合,但是个体因为癌的存在在对新的基因组合还有贡献能力的情况下,突然死亡,这从长期进化筛选当中是有什么作用呢?存在就有它的必然性,原因不得而知,很多人谈癌色变,因为癌是自己体内产生的疾病,自我的免疫细胞不能识别,所以那么难治,万物往往处于平衡当中,有极恶必然存在极好,如果癌症是万恶,它肯定也有好的地方,这是我这些年一直在思考的问题,我觉得癌虽然在体内不被自身免疫细胞所识别,所以可以无限制生长,但是癌细胞也不会像其他细菌和病毒对体内细胞产生攻击,所以如果能抑制癌的发展,其实它和脂肪、肉一样,跟身体是共存的,所以治疗晚期癌症以现有医疗技术的大方向应该是控制,如果过分的去治疗,实际上只是不停损害身体。有人会跳出来说,我家那个谁把病灶切除后化疗然后就好了呀,我想说的是,我讨论的是晚期,早期中期当然该切切,改化疗化疗。所以这几年,我一直把节奏掌握在不惊动癌细胞这个群体,尽量避免手术,尽量抑制,让我爸处于一个自然的身体环境当中。

      介入做了几天之后,我爸的身体状况日趋好转,但是抽血指标显示白蛋白偏低,只有30(正常45以上),要是掉到20以下,死亡的可能性就会很大,所以经过学习了解到,由于肝癌的原因,白蛋白的合成能力是低下的,所以经常性的会偏低,每个月都要去医院点几瓶白蛋白,这和拉米夫定(乙肝抗病毒药)以及水飞蓟宾胶囊(护肝)一样,基本上是常备药物了。最近很多肺癌晚期的患者问我,得了肺癌晚期怎么办,其实我很想说,如果都是合理服用靶向药的话,肺癌晚期患者的生存期起码是肝癌晚期患者的2倍以上。肺癌的供血并没有那么足,主要一方面要防止脑转和骨转,另一方面不要傻乎乎的易瑞沙吃个十几个月,关于身体调理,每个人的症状都不一样,不要疾病乱投医,要把症状的根源找清楚,比如说水肿,水肿有可能是心源性,有可能是肝源性的,还有可能是肾源性的,抑或是白蛋白偏低,要查清楚,才能对症下药。肺癌的患者最容易死于肺部感染,一方面要多了解各项抽血指标是否因为某项功能不对了,另一方面要注意平时的防御措施,比如带个口罩啥的。点完白蛋白后,我爸很快就恢复了气力,医院又有点待不住了,计划带他去澳门打几天德州扑克,然后回来继续吊瓶,然后去澳门他输了1W多,我赢了3W,兴高采烈的回来了。

      看着老爸精神状态很好,开始服用索拉非尼,第一周还好,第二周开始问题就都来了每天开始拉肚子,手痛脚痛还掉皮,偶尔还流鼻血。这时候只能见招拆招了,因为癌症病人特别是服用靶向药的癌症病人,他们的每个反应都不能根据常理去治疗,要结合现状。拉肚子主要的办法是不吃任何凉的东西,甚至是吃水果都拿温水微热一下,然后淘宝买个腹带绑一绑,果然有所缓解。手痛脚痛主要是用维生素B6泡脚泡手,然后没事自己多按一按。流鼻血只要确定是靶向药引起的,也没什么好的办法,一发现拿纸堵住也就不流了。缝缝补补一个月后,终于迎来第一次抽血检查,当时的心情真的是上上下下,就像等待高考成绩一样,不像现在,一切尽在掌握中。第一次检查的结果让我大为震惊,AFP从32350升到了37897!这下子全家人的心情一下子跌到了谷底,回去开车的路上我不停的反思,问题所在是哪里,是马上换药,还是再吃一个月?经过全家人的仔细讨论后才发现,第一个月的索拉非尼没有空腹吃!一个细节的失误就损失了一个月的宝贵试药时间,经过彻夜的思考,我决定还是让我爸再吃一个月,毕竟一方面AFP虽然升了,但是升的不多,另一方面如果连吃两个月AFP都突突往上涨,那么就可以和这药SAY GOODBYE了,这个时候虽然日子风平浪静,但是每一个决定往往影响了后面的很多事情,容不得半点马虎。就像是战场上吹响了号角,死神就在眼前,所有既定的计划全部变成了未知数。
    • 王雪永: 举报  2015-05-04 15:19:11  评论

      我妈今年62岁,查出是肝癌中期,已做了肝癌切除手术,手术很成功,医生说因为我妈肝硬化比较严重,建议是出院后一个月做化疗。现在出院了我哥哥带她去看了中医,据说是治疗肝癌有自己的专利,名叫张国爱,张医生说我妈已经不需要做化疗了,化疗伤身,吃他的要可以治好
    • 王雪永: 举报  2015-05-04 15:19:36  评论

      张医生很有信心,现在吃了半个月感觉还可以,我现在很纠结到底是继续喝中药还是听主治医师回医院做化疗,听说做化疗很痛苦,也很伤身,我们更纠结了
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    作者:愿癌无忧 时间:2015-01-21 05:55:00
      对了,我爸还有胃底静脉曲张,我怕靶向药会引起出血所以一直没敢吃。
      
    • 李小配: 举报  2015-01-21 06:01:21  评论

      一般这种情况可以采用分次低量服用,本来一天两次,可以分四次,每次半量
    • u_113015068: 举报  2016-06-14 15:31:27  评论

      我可以加你吗
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    楼主李小配 时间:2015-01-21 16:33:00
      未完待续。。。
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    作者:正通zhao 时间:2015-01-21 19:19:00
      看了非常中肯,有用啊,收藏了@李小配
    • 李小配: 举报  2015-01-21 19:59:28  评论

      多谢多谢
    • lfh8183: 举报  2015-06-09 08:57:27  评论

      @李小配
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    作者:深海大爬虾 时间:2015-01-21 20:14:00
      楼主,我爸十二指肠乳头腺癌,现在已转移到肝部和腹部,有靶向药吗?
      
    • 李小配: 举报  2015-01-21 21:02:17  评论

      有啊,有做过基因检测吗
    • winniemason: 举报  2016-07-25 20:39:23  评论

      @李小配 楼主,在吗?
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    作者:深海大爬虾 时间:2015-01-21 21:45:00
      没啊 怎么做?抽血做吗?
      
    • 李小配: 举报  2015-01-21 22:30:52  评论

      需要用病理,有做过手术吗
    • 小侯hdg: 举报  2016-06-17 06:37:11  评论

      @李小配 楼主 我爸上个礼拜检查出肝癌晚期,已经长得很大,到了腹腔里,我去问了很多家医院,医生意见不同,有的建议手术,因为只是在肝表面,有的却说做不了手术,昨天有一家医院看了我爸的增强ct报告后说可以手术,因为没有转移,只是在增大,属于惰性的,楼主有没有好的建议。
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    作者:深海大爬虾 时间:2015-01-21 21:52:00
      谢谢楼主指点
      
    作者:实现梦想2015 时间:2015-01-21 21:57:00
      好贴 顶让更多人受益
    作者:深海大爬虾 时间:2015-01-21 22:32:00
      做过手术 不好意思 不知道怎么在你的回复下面再回复
      
    • 李小配: 举报  2015-01-21 22:43:46  评论

      点评论,就可以了,手术切除的病理还有保存吗
    • cy4589: 举报  2016-10-24 20:30:59  评论

      评论 李小配 :楼主还来嘛?我爸是结肠癌肝转移了,现在化疗奥沙利铂加卡培他滨,不知有没有效果,跪求指导??!
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    作者:深海大爬虾 时间:2015-01-21 23:06:00
      用手机没法点你的回复 只能点自己的 应该有保留的。不过壶腹部位好像没有针对性的靶向药
      
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    作者:深海大爬虾 时间:2015-01-21 23:45:00
      嗯,好像用血液等做基因检测不太准?
      
    • 李小配: 举报  2015-01-21 23:53:09  评论

      要用病理
    • ty_灵心: 举报  2016-06-26 22:31:39  评论

      @李小配 我妈现在肝癌腹水,已经脑转移骨转移了,医生已经没有办法了,我应该怎么办。妈妈现在希望手术死在手术台上,她觉得活着太难受,受不了了。请回复我,给我一些帮助。
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    作者:深海大爬虾 时间:2015-01-22 00:01:00
      嗯 谢谢
      
    作者:chris3107 时间:2015-01-22 08:25:00
      又一牛人,按爪留名
      
    作者:无端7 时间:2015-01-22 12:08:00
      请问楼主 肿瘤指标检查是验血吗?另外想问下肾集合管癌的肿瘤指标物是什么?
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    作者:用心祈祷2015 时间:2015-01-22 15:58:00
      请问胆囊CA有靶向药吗?
      
    • 李小配: 举报  2015-01-22 20:27:47  评论

      胆囊CA有很多的靶向药可以吃,胆囊应该切除了吧?可以拿病理去做下基因检测免疫组化,才知道如何更好的用药。注意直接胆红素,防止黄疸。肿瘤标记物指标多少?
    • ty_Change284: 举报  2016-11-13 10:27:09  评论

      评论 李小配 :你在哪里呀,楼主
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    作者:罂粟花开2015 时间:2015-01-22 16:15:00
      我的爷爷胰腺癌手术后转移到肾…淋巴上也有怎么办…你能帮帮我吗
      
    • 李小配: 举报  2015-01-22 20:35:29  评论

      手术局部治疗意义不大,检测CA199,因为胰腺癌发展很快,可以进行化疗,用药建议阿瓦斯叮+特罗凯。
    • u_104909283: 举报  2015-08-16 16:29:15  评论

      怎么买啊,加我下吧11603900
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    作者:诉说2015 时间:2015-01-22 19:18:00
      楼主真的是很牛的人,知识掌握程度真是不逊色于一般的医生。顺便想请教一下楼主,我也是肝癌患者,几个月前刚做了手术,术后病理,肿瘤穿透包膜,侵犯周围神经,术后AFP下降明显,降了10000多,但还是比正常值稍高一些。我想请教下,这种情况应该怎么治疗?靶向药是否应该吃?因为其实指南上是没有推荐的,而现在医生也是争议较多的。另外我想说一下,你上面的大部分观点我是赞同的,但在中国,肿瘤的治愈率远没有国外高,我想是否还存在这么个原因:污染!就像网上写的癌症村,在污染没有去除的情况下,再怎么治疗,都好不了。
    • 李小配: 举报  2015-01-22 20:39:37  评论

      手术后病理可以去做下基因检测,楼主的情况可以问医生的建议是否需要进行几个疗程的化疗,靶向药能有效控制转移癌细胞的发展,如果做了基因检测免疫组化可以长期服用控制癌细胞发展。有时间讨论污染不如把时间用在如何延长寿命的知识上,改变我们能改变的。
    • 李建伦: 举报  2016-01-17 20:15:55  评论

      @李小配
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    作者:诉说2015 时间:2015-01-22 19:19:00
      此外,介入一般打什么化疗药,有比较过不同药物的差别吗?
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    作者:振作精神7788 时间:2015-01-22 21:49:00
      请问楼主结肠癌肝转移吃什么靶向药?
      
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    作者:我爱蒙奇奇宝贝 时间:2015-01-23 12:08:00
      小配,你父亲现在怎么样?真是牛人,谢谢分享
    • 李小配: 举报  2015-01-23 14:18:07  评论

      正?;钭?,气色还不错
    • 期盼黎明2015: 举报  2015-05-10 12:59:20  评论

      你好,我父亲刚检查出来肝癌晚期20多天,做了第一次介入了,精神头,食欲,起色,情绪都不错,302医院一起配合的中药三色抗癌汤,请问楼主我还需要做什么辅助治疗或者是吃什么药吗,医院拿了很多药了
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    作者:双手合十向太阳 时间:2015-01-23 13:49:00
      胃癌晚期做了基因检测,对赫赛汀疗效不敏感,但对VEGFR相关的药物高度敏感,医生建议可以单药口服阿帕替尼,不用配合其他治疗,但是阿帕新上市不久,不知道敢不敢尝试。请教小配!
    • 李小配: 举报  2015-01-23 14:20:14  评论

      VEGFR表达高有很多有效的靶向药,可以尝试,可以联合INC280或者XL184一起服用
    • 双手合十向太阳: 举报  2015-01-23 18:05:47  评论

      这边大夫是建议单纯口服,而且只提到阿帕替尼,不知道是不是其他靶向药不适合胃癌,但是只口服靶向药不配合其他任何治疗总觉得很不踏实。
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    作者:求医网客服小彭 时间:2015-01-23 15:54:00
      可以选择去看下,广州中医药大学附属第一医院肿瘤科的周岱翰教授。
    • 李小配: 举报  2015-01-24 15:52:06  评论

      哦。。。
    • willsonjowie: 举报  2016-01-28 10:57:28  评论

      我父亲肺癌晚期化疗后去见了周医生,吃了他开的药,肺部控制得不错,现在一年了,但是出现了脑转移……
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    作者:u_97373115 时间:2015-01-23 21:17:00
      楼主 先感谢您分享的宝贵经验,给了我信心 。我爸爸一月十二日确诊胰头癌 二十二号手术切除。但医生说已侵及血管 病理出来后要放化疗 请问您了解的关于胰头癌的靶向治疗怎么样。有希望帮助我爸爸吗
      
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    作者:南湖初来乍到 时间:2015-01-23 21:27:00
      楼主真棒!祝你父亲坚持到底,达到康复!我就是结肠转肝,当时大夫也说我只有3到6个月时间。但现在10个月了,自己感觉良好。体重也增加了。一句话,坚持到底,战胜病魔!
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:31:15  评论

      我觉得医生的话不能不听,也不能全听,现在的制度缩的太紧,但是我们的时间却是很宝贵的。
    • 云清雾弹: 举报  2016-07-15 20:08:24  评论

      @李小配 我爸年前是肺癌,做了三次等离子手术,一直不错,可是最近确没劲,没食欲了,复查是已经转移到肝上,已有三个肿瘤了,这几天痛疼加重??梢韵瘸缘闶裁窗邢蛞?,等不起呀!谢谢
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    作者:祈求生命21 时间:2015-01-24 16:31:00
      楼主一同加油,我妈妈是胃癌转肝,近期才发现已经很严重了,看完楼主的攻略,我重拾信心,一定要让妈妈延长生命
      
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    作者:祈求生命21 时间:2015-01-24 16:45:00
      我妈妈十日前的检查AFP1210CEA>1000 我看我的对手还不怎么强大,明天带妈妈去做基因,看那种靶向药,可用。楼主就是我的偶像,与其天天为妈痛苦,宁可我与她一起战斗。
      
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:33:29  评论

      @祈求生命21 这个心态就对了,不过你母亲的肿瘤标记物的数值还是比较高的,赶紧去做免疫组化,可以把结果发给我看下
    • 韩山超子: 举报  2016-05-31 21:23:37  评论

      @李小配 我父亲肝癌晚期,我们是农民,进口药大贵,我们希望能得到你的帮助,我QQ1393612495
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    作者:祈求生命21 时间:2015-01-24 16:48:00
      楼主帮忙看看哪里需要注意
      

      
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    作者:祈求生命21 时间:2015-01-24 17:01:00
      妈妈最近,出汗,无力,发热。应该是白蛋白,和钾偏低。
      
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:34:47  评论

      抽血报告里都有这些数据,治疗千万不要用到应该两字,如果白蛋白低,可以去点人血白蛋白
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:53:57  评论

      @祈求生命21 你家的白蛋白稍低,低于30必须去点白蛋白
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    作者:祈求生命21 时间:2015-01-24 17:04:00
      楼主求帮看,有些指标我不太懂,楼主可帮忙代购靶向药吗?
      

      

      
    • 精彩你我1986: 举报  2015-01-24 23:07:43  评论

      楼主你好,看了你的贴很受教,我父亲也是肝癌晚期,目前做了两次介入治疗,现在胸部很胀,脚踝骨部位肿,肿瘤比较大,请教一下你现在该怎么治疗??!谢谢
    • 云之上下a: 举报  2015-01-25 00:18:36  评论

      碱性磷酸酶那么髙肯定有骨转,想办法去搞XL184,如果有效将是立竿见影。
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    作者:九天神杖 时间:2015-01-24 21:15:00
      楼主 先感谢您分享的宝贵经验,我哥肝硬化、肝癌晚期,因肿瘤血管破裂手术切除部分肿瘤,在长沙做了2次介入治疗,现在吃索拉非尼2个月了,甲胎蛋白一直不到1000,但病人有点发烧、全身泛力。希望楼主给点建议。
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:44:27  评论

      @九天神杖 癌性发热是正常的,有两个方案或许有效:鸭子汤:沙参、玉竹、百合、麦冬、山药+剥了皮的老鸭,熬汤,喝汤吃渣。一天吃两次。 或者吃同仁堂的中成药:麦味地黄丸。乏力有可能是因为靶向药,或者白蛋白低,去查下白蛋白。我爸也是长期乏力。索拉非尼3个月内很可能耐药,接下来可试试阿西替尼
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:52:46  评论

      @九天神杖 做好医疗记录来了解索拉非尼对AFP的影响曲线
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    作者:u_98469049 时间:2015-01-24 21:39:00
      。moo987548
      
    作者:Emma懿 时间:2015-01-25 10:50:00
      看到这贴受益匪浅,谢谢贴主的分享
      
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    作者:YOUNGZR 时间:2015-01-25 12:02:00
      @李小配

      支持一下,喜欢这样有营养的贴子!
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    作者:背月观影 时间:2015-01-25 20:59:00
      @李小配
      如果说以现代医疗技术去定义广义的绝症的话,肝癌晚期排第二,少有病症敢排第一。癌症在上世纪40年代以后,由于化疗技术的成熟,早期、中期的癌症,可以通过手术切除病灶并且化疗来延长很多寿命甚至治愈,直到...
      -----------------------
      你很棒,加油。我爸爸胃癌中期,求获取更多关于胃癌方面信息的方法
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:46:31  评论

      @背月观影 胃癌方面的信息网上多的是,希望能针对性的讨论
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    作者:emilygu0528 时间:2015-01-25 21:05:00
      请教楼主,我妈三个月前查出肝癌五公分左右,做CT后,医生怀疑肺部转移。现在是咳嗽,四肢无力,人非常不舒服,医院已经让出院回家了。说没办法了,回家吃中药调理吧。。请教怎么办?帮帮我吧。。。感谢
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:48:17  评论

      @emilygu0528 5公分的话不知道能不能切除病灶,你可以问下省级医院的主任医生?;丶页灾幸┑骼淼韧诨丶业人?,5里面不算太大,虽然有可能转移,但是希望你能多努力努力,你们家的生存空间还很大。
    • emilygu0528: 举报  2015-01-26 10:38:56  评论

      @李小配
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    作者:123465vv 时间:2015-01-25 23:00:00
      我父亲肾癌,医生建议吃索拉非尼或者索坦,一个月五万的费用,听说印度仿制药多吉美便宜些,效果怎么样呢,楼主分享下经验,跪求。
      
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:49:22  评论

      @123465vv 这种话题比较敏感,你可以EMAIL我。我只能说我没吃过一个月超过1W的药,也吃不起
    • 郑雷雷1991: 举报  2015-03-29 00:43:36  评论

      @李小配 你好。怎么去买药啊。多吉美。我要救我妈我微信1030509768
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    作者:膜法小屋osl 时间:2015-01-25 23:40:00
      楼主,我妈妈牙龈癌早期,已手术并放疗回来两年了,放疗的保险期是5年,我想知道要吃什么药才能预防复发,我现在很担心。
      
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:50:36  评论

      @膜法小屋osl 盲目担心没有意义,每隔三个月检测肿瘤标志物,拍CT
    • 李小配: 举报  2015-01-26 00:51:26  评论

      @膜法小屋osl 话说,牙龈癌,好小众啊。。
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    作者:Emma懿 时间:2015-01-26 00:11:00
      看到这贴受益匪浅,谢谢贴主的分享
      
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    作者:我是大雁你是谁 时间:2015-01-26 00:38:00
      我要关注下去,我公公也是这病。每天都在努力,但已迷失了方向。
      
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    楼主李小配 时间:2015-01-26 03:43:00
      肿瘤科的这一层病房真的像炼狱一样,昨天就有一个人早上疼的哇哇叫,下午就死了送太平间,这里生和死的概念不像现实生活中那么清晰,大家都是趟在病床上,一脚踏在鬼门关。我们在生活中不小心说了个死字,马上有人会瞪你一眼,然后说你是乌鸦嘴,在这里就算你真的死了,也没人会注意你,大家护照都办好了,早走一步晚走一步,又如何呢。这一层的患者家属,每个都是黑着一张脸,有愁钱的,有愁命的,一旦
      碰上了这个东西,就像是恶魔附身一样,几年不得安宁,这几年,我学会了坚强,因为如果我不坚强,他体内的癌细胞会在短短几个月内,夺去他的性命,所谓的坚强,不是坚信他会长存的信心,而是把他的死看成一种必然,只有在这种绝望的境地,才能源源涌出不断的希望。

      这几年,我学到了很多平时学不到的道理,排第一的不是看透生死之类的,那都是扯淡,而是客观。我老爸很喜欢赌,然后很自然的,我也很喜欢,这三年经常带他去打德州扑克,德州扑克是真正意义上有技术含量的赌博,首先你要观察玩家的微表情和下注原理,来感觉他的手牌范围,每个人手里都有两张牌,只要到最后,才有可能看到,这就像我们的癌老弟,它在身体里,你看不到它,但是通过很多细节,你能感觉它的情况。其次,你自己要下注,而自己下注就像是用药一样,留下比自己弱的,打走比自己强的,抑或你可以弃牌,德州扑克吸引人的地方在于,它有很多的随机性和突发情况,就如我们的癌老弟,每个月都变幻莫测。当得了癌症晚期,很多时候医疗指南也帮不上忙,就像ONE PIECE里的新世界一样,很多指标都会失灵,要仰仗经验和直觉。我们平时生活当中很多事情,都是不看赔率的,比如说买彩票,比如说上了16年的英语课,德州扑克里面很多行为都要遵照赔率去行动,因为赔率意味着你长期行为的收益是正还是负,同样的,这几年,我看透了我爸的生死,就如同他是一个陌生人一般去治疗他,让我的行为变成一种正收益的行为,而不是靠“觉得”、“应该”、“如果”这些词去决策。举个例子,第一次介入结束后一个月,由于栓塞的比较成功,碘油沉积的比较好,CT成像显示肿瘤比之前有缩小,但是门脉癌栓的病灶却在发展,而介入是无法控制门脉癌栓的。医生有提到放疗,但是说效果不好,此事不了了之,过了几天,我们跑到了省里比较大的医院,医院的医生建议可以做伽马刀,有可能可以清除门脉的癌栓,我和我妈欣喜若狂,马上拍板住院,准备过2天手术,这2天我查阅了很多关于伽马刀的资料和很多人手术后得到的反馈,手术前一天晚上,我终止了这个手术,我爸和我妈都不解,我爸还因此认为丧失的康复的希望。我得到的信息是这么告诉我的,伽马刀可能有效,可能无效,我妈质问我,死马当作活马医,碰碰运气总没错啊,我能体谅这种心情,我何尝不是这么想,但是我需要保持客观冷静,各种病例来看,有一半的人反映无效,有一半的人反映有效,无效的话,病灶得不到消除,并且很可能会留下很多后遗症以及并发症,让我爸现在暂时比较好的身体出现问题,比如癌栓脱落、门脉高压等等,如果有效,也可能出现并发症,也有可能导致癌细胞报复性增长,而且伽马刀更适合小肝癌的治疗,对于这种半个肝都是癌的病人来说,效果不好,综合考虑,决定了放弃治疗。有可能伽马刀会让我爸的门脉癌栓消除,但是就是因为这种希望,会引导我们去犯错误,并不是做了手术一定没有效果,只是赔率不合适而已,我需要选择一条最优的路,而不是一条诱惑之路。当时做了手术会怎么样,至今不得而知,但是我仍然相信当时做了一个正确的决定。

      2012年1月初,我爸开始第二个月吃索拉非尼,索拉非尼又称多吉美,是一个意思。这个月的索拉非尼的意义重大,如果AFP还打不下去,甚至升上来,就意味着白白浪费了2个月的治疗时间,更意味着危在旦夕,但是现在的我们又能做什么呢,只能祈祷了。讲讲这个月的情况吧,这个月老爸基本没发烧过,但是乏力明显,到了月中,我让他去查了下白蛋白和肝功能,白蛋白只剩下25了,碱性磷酸酶也达到了298(正常值是45-125),谷草转氨酶也偏高,其他还算勉强正常,去医院问了医生,碱性磷酸酶得这个病都会偏高,继续观察,肝功勉强算正常,白蛋白赶紧输起。这个月副作用和吃索拉非尼第一个月比起来差不多,但是由于经历过,就没那么大惊小怪了,但是出现了一定情况的左耳耳鸣,耳鸣我倒是不担心,就怕脑转,月底查甲胎蛋白顺便做了一下脑的CT,显示轻微脑萎缩,但是没有病灶。月底一查甲胎蛋白,从37897降到了30069,降了
      20%多一点!想到3个月的努力学习终于换得一点成就,高兴的泪流满面,全家人开开心心的吃了一顿大餐,庆祝了一下。肝癌能吃的靶向药没有肺癌这么多,能有应答的药多一种就多了好多时间,我坚持有效果的药要坚持吃下去,直到甲胎蛋白下降速率减缓,甚至不降,所以2月份阿西替尼依旧沦为备胎,继续吃索拉非尼。癌症晚期治疗期间会发生很多我们意想不到的事情,很多决定就是赌博,意味着我们做决策的时候要考虑风险,考虑收益,考虑赔率是否合适,而不能只是凭着人性的弱点去决断。
    • 周大福的福: 举报  2015-04-28 07:12:02  评论

      楼主,你简直就是超级牛人。祝你老爸早日康复。
    • coEV: 举报  2015-05-05 17:08:36  评论

      深切的想问楼主一下门,你老爸没有做静脉癌栓没有做伽马手术,那有没有实行其他的措施呢?
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    作者:煮鹤的琴 时间:2015-01-26 07:59:00
      希望看到楼主写骨转移
      
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    作者:三人为家 时间:2015-01-26 09:23:00
      求教,宫颈癌有靶向药物么?
      
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    作者:workwinter 时间:2015-01-26 09:40:00
      昨天看完楼主的帖子就给楼主去了邮件,没想到早上起来就看到楼主的详细回复。真的非常感谢。
      家人得ca后,觉得最痛苦的就是“抉择”,手术、化疗、放疗、中医、西医,太多的事情需要我们有冷静又客观正确的判断了。在目前医院、医生都照本宣科,按流程一个个病人去“试验”的现状下,只能我们自己摸索可以走的更远的路了。


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    作者:祈求生命21 时间:2015-01-26 10:21:00
      顶楼主,楼主我偶像。大牛。
      
    作者:emilygu0528 时间:2015-01-26 15:07:00
      楼主,请问我妈妈适合吃索拉非尼吗?
    • 李小配: 举报  2015-01-27 01:21:07  评论

      你妈什么情况都没讲啊亲
    • ty_城仔: 举报  2016-06-24 11:40:47  评论

      你好,楼主!首先很感谢您的博爱无私分享!今天看到这篇文章让我对生活有重新有了更多的希望!我刚结婚的老公,的了肾癌早期,已做肾部分切除手术后三个月了,前天刚去验血,发现血小板偏高,医生说由于刚动了手术,还属于正常!请问这是正常吗?我的邮箱:sarinna0516@163.com
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    作者:u_98597355 时间:2015-01-26 21:26:00
      楼主,我爸食道癌,今天复查,肝肺转移了,医生说只有一到两个月的时间,感觉天都要塌了,现在还能化疗么,我爸现在身体太差,
      
    • 祈求生命21: 举报  2015-01-26 21:43:35  评论

      不要信医生的,我要信医生的我得哭死。一般医生看不容易手术的,都让你回家吃中药等死,要么就无限化疗
    • 泰然余生: 举报  2015-01-27 00:18:48  评论

      不听医生的话,我活不到今天;全听医生的话,我也活不到今天。
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    作者:浩欣然然 时间:2015-01-27 19:51:00
      楼主您好:我姐得的是肺腺癌,但是不是基因突变型,能用靶向疗法治疗吗?如果不能,还有其它的办法吗?
    • 李小配: 举报  2015-01-27 23:31:54  评论

      基因没突变也能吃靶向药,这不是绝对的,能不能把你的免疫组化结果发我看下
    • evalye: 举报  2016-07-13 08:21:31  评论

      @李小配 我爸情况和你爸特像,也是肝癌晚期肺转移,我们现在吃阿帕替尼第二天,但他的反应很大,我们本来也想买索拉菲尼的,一个月要五万多,请问你是在哪买的呢,能加一下我的微信吗?请帮帮我18770545757
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    作者:岚涩饭特稀 时间:2015-01-28 01:50:00
      关注楼主,感谢!
      
    作者:抗争人生 时间:2015-01-28 11:56:00
      为楼主的孝顺感动,也非常敬佩楼主的学习能力!我儿子15岁,肝癌(11*8cm左右)切除目前已8天,病理切片检查显示有癌栓。4天前的CT没显示有异常,只是脾有点大。目前饮食很少,但体能还不是非常差。医院说做静脉穿刺,造影检查子灶,如果有就做介入治疗,用的将是国产碘油,这里没有进口碘油??仪肼ブ靼倜χ谐槭奔涠院笮瘟颇芴岬憬ㄒ?。因我现在医院,对手机发邮件又不熟悉,只能采取在这发回复的形式,见谅!再次感谢!
      
    • 李小配: 举报  2015-01-28 17:56:01  评论

      15岁啊,真可怜,把切除的病理做个全面的基因检测,吃靶向药治疗。因为年轻,可以咨询医生是否有必要化疗
    • 李小配: 举报  2015-01-28 17:59:59  评论

      @抗争人生 这么大的肝癌估计有可能转移,有全身检测是否转移吗?
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    作者:抗争人生 时间:2015-01-28 12:00:00
      希望楼主能及时看到我的求助帖子
      
    作者:angelxiaoyu88 时间:2015-01-28 14:33:00
      楼主写的很好,希望楼主继续写下去,让更多人的看到可以少走弯路。我想问下楼主对手术化疗后吃中药的看法,我公公是09年肠癌,T3N1MO,手术后化疗6次,从化疗开始一直吃中药至今,我公婆打算中药长期吃下去,有些看法是说中药吃久了会伤肝肾,不知道楼主怎么看?我公公这种情况中药一直吃是否妥当?他是每两周去看一次肿瘤科的中医,调整一下药方或者延续之前的药方。
    • 泰然余生: 举报  2015-01-28 17:38:40  评论

      个人愚见,不是中药吃久了伤肝,是配伍不对造成。
    • 李小配: 举报  2015-01-28 17:57:38  评论

      @angelxiaoyu88 如果09年吃到现在还没发现转移,那么问题不大,可以继续吃,每半年检查CT和肿瘤标记物即可
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    作者:我爱吃牛肉米线 时间:2015-01-28 16:31:00
      楼主,我爸爸食道癌,刚入院。这种手术后需要放化疗吗?或者说吃什么药控制?比如你说的靶向药?现在着急的每天睡不着
      
    • 李小配: 举报  2015-01-28 17:59:15  评论

      是几期的,如果CT检查没有转移可以化疗,确定转移吃靶向药,如果未见转移还是化疗好
    • Vickydai8137: 举报  2016-10-26 05:31:40  评论

      请问食道癌吃什么靶向药比较好呢?我妈59岁,也是食道癌,属于中晚期,T3N2M0,跪求指点,谢谢!
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    作者:实现梦想2015 时间:2015-01-28 20:44:00
      @李小配 最近老公精神壮态不错,谢谢楼主指导
    作者:阿达超人 时间:2015-01-28 22:40:00
      我爸也是被诊断肝癌晚期,九月份做过一次介入,十月份一次伽马刀,现在正在服用索拉菲尼,但身体一直不行,咳嗽,肺部有轻微转移,白蛋白低,请问你照顾你父亲方面平时饮食有什么注意和禁忌?要多吃什么或者少吃什么好?
      
    • 李小配: 举报  2015-01-29 16:13:35  评论

      @阿达超人 我照顾父亲饮食没什么禁忌,除了不能喝酒以外。你现在要把咳嗽和白蛋白低的问题针对性解决了。
    • 阿达超人: 举报  2015-01-29 20:52:29  评论

      @李小配,请问咳嗽有什么好建议?Ct显示已经多发结节阴影,提示有转移的可能。蛋白低感觉吃什么都补不上来,今天又来住院点滴保肝和白蛋白的药
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    作者:实现梦想2015 时间:2015-01-29 09:42:00
      @李小配 期待更新!
    作者:最牛最卑鄙 时间:2015-01-29 20:42:00
      我父亲两周前检查出食道癌转移到肝癌,医生说只有3到6个月了,致命的不是食道是肝。
      以下是医院影像检测结果:
      肝脏多发类圆形异常信号影,T1呈等低信号,T2呈高信号,中心呈低信号,边缘模糊,较大病灶直径约30mm。肝门部见一团长T2信号影。胆囊形态大小正常,胆囊壁不厚。肝内外胆管未见扩张。门脉显示清楚。脾脏不大。余未见异常。腹腔未见积液影。

      肝脏肿大,包膜完整,肝实质内弥漫大小不等低密度结节、肿块,边界欠清;胰头后上方见不规则肿块;肝内外胆管未见扩张。胆囊小结石;胰腺、脾脏、双肾大小形态密度未见异常,膀胱无殊。前列腺增大,密度未见异常;腹腔盆腔未见积液积气及明显增大淋巴结右肺上叶斑点状密度增高影,边界清楚吗,余两肺纹理增多,各段支气管开口通畅。纵膈多枚小淋巴结,两侧胸腔未见积液。
      跪求LZ指教
    • 李小配: 举报  2015-01-30 01:26:43  评论

      肿瘤标记物指标多少?
    • 泰然余生: 举报  2015-01-30 09:16:37  评论

      多发,建议先行介入一次,以观后效。曾有战友也是差不多的情况,就是介入+多吉美,目前1年多了,情况OK。仅供参考!
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    作者:最牛最卑鄙 时间:2015-01-29 20:48:00
      家里的医生和天津肿瘤医院的医生都说没有适合的靶向药,就只有化疗
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    作者:回头已经太难 时间:2015-01-30 01:55:00
      真的复杂真的累啊,一人得癌,全家受累………西医之造化!
      
    • WZX习惯性潜水: 举报  2016-05-14 17:44:18  评论

      嗯,赚了钱就要消费哈,养肥了医院养肥了卖药的养肥莆田养肥各种游医,搞活经济,社会才会进步。 大家别喷我,我也是肝癌晚期,快死的人了
    • SLXSLX2017: 举报  2017-12-27 22:52:26  评论

      评论 回头已经太难:你艾灸吧,或许有效,但是必须重灸才行,我妈早期,一直艾灸,精神很好,你也加油,不过记得买成好艾条,三至四厘米粗的艾条
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    作者:祈求生命21 时间:2015-01-30 10:10:00
      楼主使用过阿帕替尼吗?是一个治胃和肝的靶向药。
      
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    作者:深海大爬虾 时间:2015-01-30 23:55:00
      楼主对安卓健了解吗?不知吃多久可以有免费赠药?
      
    作者:三人为家 时间:2015-01-31 00:23:00
      请问宫颈癌的靶向药物是哪个?
      
    作者:祈求生命21 时间:2015-01-31 07:33:00
      楼主买阿帕替尼的在哪里呢,价格是多少呢
      
    作者:深海大爬虾 时间:2015-02-01 00:44:00
      楼主联系的哪家基因检测公司???
      
    作者:深海大爬虾 时间:2015-02-01 00:55:00
      楼主,不知道哪个医院的医生对靶向药和化疗都比较熟悉???
      
    作者:dinphi 时间:2015-02-01 03:24:00
      不要总等生病了才看医生,平时还是多了解常识有好处,加微信关注健康常识
      

      
    作者:我是大雁你是谁 时间:2015-02-01 09:38:00
      借楼主帖子说一下,真的玻璃心了,一个朋友听说我给公公买了靶向药,各种宣传她加入的一个牌子的保健品,好吧,我只说要点她的细化用品试试,结果她就各种推销办卡,我本来事很多,结果给我拿她的东西拿了四五百。让办卡,感觉要友尽了,我只说了句给公公治病要不惜一切代价,结果她各种推销她的保健品。无语。
      
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    作者:战胜梦想 时间:2015-02-01 16:01:00
      @李小配 祝福楼主爸爸加油!加油!
    作者:戴文伟 时间:2015-02-02 10:44:00
      学习了,很赞同楼主的见解。
      
    作者:BrainSI 时间:2015-02-02 15:14:00
      我母亲结肠癌转移到肝,肺,之前一直用爱必妥化疗 坚持不住目前不做了,指标恶化厉害,目前已经肝90%坏死,出现腹水,还有什么靶向药物可以用么?
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    作者:老黄1122 时间:2015-02-02 16:06:00
      楼主,你好。我岳父今年78岁,上月初腹部胀痛,大便频繁,遂住院治疗:做了微创肠息肉手术。术后不见好转,还出现全身皮肤黄疸,再入院检查治疗,1月13日被诊断为胆管癌中晚期,医生说已不能行根治术,1月16日只做了胆管支架及引流术,目前住院吊瓶。我们想给靶向药吃,可以吗?麻烦楼主给个建议,谢谢!
      
    作者:老黄1122 时间:2015-02-02 16:35:00
      可以吃什么靶向药?谢谢!
      

      
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    作者:希望之光2015 时间:2015-02-03 09:12:00
      @李小配 楼主是孝子,祝你爸早上康复
    作者:湘湘xie 时间:2015-02-03 12:12:00
      @李小配
      楼主,您好。1月底我父亲在老家医院检查出(胃体)粘液腺癌,转移到肝部,医生说我父亲年纪大(68岁),不能做手术,而且现在胃溃疡,导致人很虚弱。现在在家只能吃些粥和面条。现在我六神无主,不知道如何是好?恳请您给些意见。
    • YOUNGZR: 举报  2015-02-04 20:32:56  评论

      @湘湘xie 胃溃疡吃猴头菇最好,要买野生的。我刚给我爸爸买了。
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    作者:希望之光2015 时间:2015-02-03 13:38:00
      @李小配 期待续篇
    作者:实现梦想2015 时间:2015-02-03 17:04:00
      @李小配 顶,让更多人受益
    作者:休闲2015 时间:2015-02-04 11:12:00
      请教楼主,卵巢癌的靶向药是什么?
    作者:chris3107 时间:2015-02-05 15:57:00
      楼主继续写!一直在看!
      想问问楼主索坦和阿西替尼是通过什么渠道买的?正规医药公司还是印度?
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    作者:chris3107 时间:2015-02-05 15:59:00
      楼主父亲服用的是印度多吉美吗?
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    作者:chris3107 时间:2015-02-10 14:28:00
      楼主还来吗?我母亲这次复查甲胎长到6000多,病毒含量十的三次方,肝癌术后,介入过,无实体瘤,肝功正常,有什么办法控制甲胎吗?
      
    • 李小配: 举报  2015-02-12 00:45:01  评论

      @chris3107 及时吃恩替卡韦抗病毒治疗,可以先吃多吉美
    • 泰然余生: 举报  2015-02-13 21:41:59  评论

      @李小配 有医生说,DNA即使是5次方,只要肝功能正常,可以暂缓抗病毒治疗,因为目前的观点和共识就是抗病毒药吃上了就不能停。
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